Den ständiga kampen!
Idag har vi varit på ytterligare en otroligt bra utbildning på BUP i Karlstad. Vi får information och en enkel utbildning om Asperger syndrom, autism och ADHD. Psykologen som håller i utbildningen är så duktig och har en så stor kompetens inom denna grupp av barn och ungdomar så jag kan inte låta bli att avundas han.
Eftersom min och Jespers vardag är en ständig kamp med Emil och hans funktionshinder så känns det skönt att få komma på en sån här utbildning och inte känna sig ensam. Men av det man lär sig ska detta användas i praktiken. Vi klarar det hyffsat bra här hemma, men hur går det i skolan? Framförallt på fritids? Där är kraven högre på Emil och då krävs det proffsig personal som verkligen vet vad de gör.
Jag har fått kämpa mycket för hans och mina rättigheter i skolan. Skollagen, personalmöten och samtal till rektorn tillhör min vardag nu. Äntligen har vi fått en personal som finns extra i klassen, som ska hjälpa till när Emil behöver hjälp. Denna resurs är enbart för föreskoleklassen och en del av fritids, vad som händer när han ska första förstaklass till hösten vet jag inte än.
Skolan är noga med att hans resurs inte är en rerurs för honom utan för klassen, för de vill inte att han ska särbehandlas utan alla barn ska behandlas på samma sätt. Men Emil SKA särbehandlas, men på ett positivt sätt förstås. Han fungerar inte som andra barn och ska då inte behandlas som dem. Han ska behandlas efter sina svårigheter vilket gör att han automatiskt särbehandlas, eller snarare får sina svårigheter tillgodosedda. Likabehandlinsplaner är bra att ha, men det måste även behandlas med varje persons inviduella förutsättningar. Jag har ända sedan vi fick Emils diagnos varit öppen med den och kört med öppna kort till alla; personal, anhöriga och andra föräldrar och barn.
Alla i Emils klass är medvetna om hans svårigheter, vi hyschar inte om det. Emil vet att han fungerar annorlunda, men kan nog inte sätta fingret på hur och så än. Han är lite för liten för det. Men vi kommer hela tiden berätta för honom hur det ligger till. Jag tror på mer förståelse från omgivningen om man berättar om hur det är, annars blir det spekulationer och folk bildar sig sin egna uppfattning om vad som är "fel".
Jag vill inte påstå att det är nått "fel" på Emil. Det är inte nått fel på han! Han tänker och fungerar bara annorlunda än vad vi "normala" gör. Eller normala och normala, vi som går under de normala normerna. Men vem fan vill vara normal?! Självklart vill man vara högfungerande i samhället, det tillhör vår överlevnad på något vis. Men samtidigt, vem vill se normal ut? Vem vill överhuvudtaget fungera och tänka normalt? Vad är ens normalt? Det är många frågor som jag brukar tänka på och finner inte några svar.
Tillbaka till skolan. Emils fröknar är så otroligt underbara! De har lärt känna Emil och vet hur han fungerar. Det tar tid att göra det. Det krävs tålamod och engagemang för att göra det också. De människorna har verkligen haft det och jag beundrar dem. Sånna fröknar behövs det mer av! Sen kommer vi till dem som lever i det gamla och i de normala normerna, de som kanske inte vill ändra på sitt tänkande så mycket och försöka tänka i Emils tankar. Jag är så trött på människor som träffar Emil i 5-10 minuter eller lite längre och sedan kan de "hjälpa" oss och komma med lösningar för oss. Men det fungerar inte så! Man måste vara insatt under en längre tid för att ens kunna försöka hjälpa.
Många människor drar alla med asperger över samma kam, de tror att alla har samma symtom och att alla fungerar lika. Men trots sin funktionsnedsättning är de människorna lika inviduella som alla andra människor. De har sina personligheter och olika drag. Vilket gör att funktionshindret yttrar sig på olika sätta. Många tror att det finns olika grader i aspergern. Men det gör inte det, utan det yttrar sig olika på olika människor bara för att alla har olika personligheter. Vissa har, liksom alla andra, svårare för vissa saker och lättare för andra.
Min kamp mot skola och den jobbiga vardagen fortsätter. Tack och lov för Jesper som är den bästa och mest pedagogiska människa som jag har runt mig! Älskar han! För utan honom hade jag stått ensam i detta, förutom de får samhällsstöd och några vänner som står mig nära.
Och som sista tillägg på detta inlägg vill jag säga:
Jag älskar min kärleksfulla Asperger-unge ! Han är så go och underbar och överröser oss med humör och kärlek mellan varven. Jag skulle aldrig vilja byta ut han mot en normal unge som går under de normala normerna. Det skulle nog ingen vilja om man var i min sits. Vi har tuffa dagar och stunder och jag får leva ett annorlunda liv jämfört mot andra. Ett väldigt fyrkantigt liv där jag inte kan göra så mycket spontant, men vem bryr sig.
Ge världen mer "onormalt" så slipper vi så mycket fördomar!
Vab
Vi har precis ätit frukost. Emil fick äta glass, för det lindrar smärtan lite. Själv satt jag där och bara dregglade över hans glass medan jag själv åt fil med krossade linfrön, solrosfrön och blåbär. Men jag klarade frestelsen och tog inte en gnutta glass! Duktigt av mig :)
Jaja, han ligger här bredvid mig och kollar på film och jag ska nu skriva på en inlämningsuppgift i anatomi om våra sinnen.
Föräldrautbildning
I och med detta så får man som förälder möjlighet till uppföljning under barnens uppväxt och upp i vuxen ålder som man så önskar.
Idag började vår utbildning där vi sammlas på BUP i Karlstad 5 torsdagar i rad och har en så kallad "utbildning". Man får träffa andra föräldrar som har barn med samma eller liknande funktionshinder, inom autismspektrat. Det ska bli otroligt kul och framförallt skönt att få göra detta och man inser faktist att man inte är ensam.
Idag träffade jag två bekanta på utbildningen, människor jag minst anat att jag skulle stöta på där. Det var kul faktist. Tänk att världen är så liten :)
Det ska bli mycket intressant att dessa torsdagar få dela massa information med andra. Väldigt kul var det också när vi presenterade oss och berättade om våra barn och deras funktionshinder. Man kunde känna igen sig så mycket i det som de berättade.
Detta ska bli mycket intressant och givande!
Magsjuka?
Sen dess har han legat i soffan och mått illa och har ont i magen. Dock inget mer bajs eller spyor. Stackars gubben.
Så här pigg var han igår gubben lilla.
Tomte?
Jag kan inte minnas att Emil någonsin har trott på detta med tomten. Ända sedan han pratade bra, vid 2 års ålder, har han varje år genomskådat detta med tomten på nått vis. Jag minns det året när han är två år och barnens farmor kommer utklädd till tomte och Emil ropar : "Det är ju farmor!"
Idag när vi satt och åt frukost säger Emil: "Äsch, tomtar finns ju inte! Jag tror inte på dom! Det är ju bara folk som klär ut sig. Så säger de på dagis i alla fall"
Jag blev så full i skratt, men var på nått vis tvungen att övertyga honom ändå om att tomten finns. Men det är svårt när han aldrig direkt trott på honom.
Tappat tand
Så nu ligger tanden i vatten i en lugg och ska utav tandfén förvandlas till pengar.
Stora killen!
Vi tog en längd och en vikt på han också.
Han väger nu 23 kg (1kg + från 4-årskontrollen) och är 119 cm lång (+9 cm från 4-årskontrollen) Stora killen!
Han kommer snart växa ikapp mig, jag är 168 cm lång, så det skiljer ju inte ens 50 cm. Då är det ändå 19 års ålderskillnad mellan oss :)
MIn stora kärlek har blivit så stor!
5 års kalas
Eftersom jag var helt ensam idag så hoppades jag väldigt mycket på att det var snälla föräldrar och vänner som ville hjälpa mig och det var det verkligen! Jag är så glad för det kan jag lova!
Jag glömde ju massa saker hemma, saften, ketchup och senap osv... Så snälla Anna åkte och hämtade det hemma hos oss. Vi fixade en snabb fiskedamm med en svart sopsäck och ett metspö med kläypa, jag fick även stor (mycket stor) hjälp med städning. Åh vad glad jag är över detta!
Tack alla änglar som hjälpte till. Dessutom är Lekverkstan perfekt för barnkalas!
Nu sover mina gossar och jag ska nu sätta mig och sy julgardiner till vardagsrummet. Jag har äntligen lånat mammas symaskin (från 1985, det ni!)
Skönheten och odjuret
Emil och jag har precis avslutat en mysig filmkväll vs godiskväll tillsammans. Vi kollade på Disnyes Skönheten och odjuret som jag köpte häromdagen. Älskar den filmen... Det är ju så mycket kärlek i den. Ljuuuuvligt :)
Emil och jag åt så mycket godis att vi har ont i magen... nu får vi låta bli hela denna kommande helgen.
Mysigt med lite egentid med min stora kärlek. Det får vi sällan.
Morgonstund har guld i mun
Imorse väckte vi Emil med sång, tårta och paket. Emil blev glad, morgontrött och grinig som han i vanliga fall är :)
Liam fick också ett paket, det är snällast så.
Om 1 timme ungefär kommer barnens farmor och barnens kusiner från Filipstad. Så jag ska strax slänga ihop en tårta som vi ska bjuda på.
Tänk att min lilla pojke är 5 år redan, det är ju inte klokt! Så mycket som hänt dessa 5 år.
Emil 5 år!!!
Grattis min älskade älskling!!
Emil 5 år
Nu sover min hulliganer och jag ska förbereda för morgondagen då det är dags att börja pendla till Karlskoga igen till min LiA plats på Brickegårdens vårdcentral.
Innan jag sticker imorgon ska vi sjunga för Emil och ge han sin present också, med tårta på sängen:)
God natt!
Chokladtårta
Jag gillar verkligen inte tårta, eftersom alla tårtor har så mycket grädde på sig. Men denna tårta är sprängfylld med grädde, men som smakar choklad. Därför gillar jag den!
Den är så simpel och enkel så till och med jag klarar det :)
5 små ljus fick Emil ställa på tårtan :)
För 5 år sedan
Men som min barnmorska sa: "att inom några timmar kommer en litet bebis födas", stämde ju verkligen inte. När vi kom in till BB var jag öppen 5 cm, men värkarna stannade upp och jag fick ligga där inne med dropp i ytterligare 1 dygn innan han vill komma ut.
Idag kommer mina föräldar in och ska ge Emil presenter, han fyller inte förens imorgon. Men de kunde inte komma då.
Så vi ska baka en jätte god chokladtårta. Jag ska ge er receptet sen, det är super gott och super enkelt!
För ungefär 5 år sedan
Emil
Men nu är han hemma och de kommande helgerna ska Philipe komma hit så han ska få vara hemma istället.
Det var länge sen Philipe var här nu. Men till helgen blir det förmodligen.
Emil önskar sig
Vid middagen idag så visade Emil mig den där bilbanan.
Lös tand
Nu har Emil fått sin första lösa tand. Det är i nedre käken, en av hans framtänder. Man kan vicka rejält på den, men jag tror ändå den kommer sitta kvar ett tag.
Jag vet inte om det skett av en olycka eller om det är den vanliga mjölktandsavlossningen :)
För han säger att han har ont i den, framförallt när han äter.
Tänk vilket tecken detta är på hur stor han verligen blivit!
Så här kommer Emil se ut i sin mun, om ett litet tag.
Nedräkning
Han fick sätta den på sin garderob så han hade utsikt på den från sin säng :)
Emil fyller 5 år den 22 novmeber
Han är så fin!
Emil, min Emil. Tänk att denna fina pojke fyller 5 år om en månad. Det är ju inte klokt!
♥
Emil
Jag sa: " Sluta hoppa i soffan"
Emil fortsätter hoppa
Jag sa: "Men Emil, varför kan du inte lyssna som andra barn?"
Emil svarade: "Men jag är inte som andra barn!"
Det var elakt sagt av mig. Man ska inte uttrycka sig så, me han gav ett klokt svar. Nej, alla barn är olika och han är inte som de andra. För de finns inget "de andra", för alla är olika individer.