Den ständiga kampen!
Idag har vi varit på ytterligare en otroligt bra utbildning på BUP i Karlstad. Vi får information och en enkel utbildning om Asperger syndrom, autism och ADHD. Psykologen som håller i utbildningen är så duktig och har en så stor kompetens inom denna grupp av barn och ungdomar så jag kan inte låta bli att avundas han.
Eftersom min och Jespers vardag är en ständig kamp med Emil och hans funktionshinder så känns det skönt att få komma på en sån här utbildning och inte känna sig ensam. Men av det man lär sig ska detta användas i praktiken. Vi klarar det hyffsat bra här hemma, men hur går det i skolan? Framförallt på fritids? Där är kraven högre på Emil och då krävs det proffsig personal som verkligen vet vad de gör.
Jag har fått kämpa mycket för hans och mina rättigheter i skolan. Skollagen, personalmöten och samtal till rektorn tillhör min vardag nu. Äntligen har vi fått en personal som finns extra i klassen, som ska hjälpa till när Emil behöver hjälp. Denna resurs är enbart för föreskoleklassen och en del av fritids, vad som händer när han ska första förstaklass till hösten vet jag inte än.
Skolan är noga med att hans resurs inte är en rerurs för honom utan för klassen, för de vill inte att han ska särbehandlas utan alla barn ska behandlas på samma sätt. Men Emil SKA särbehandlas, men på ett positivt sätt förstås. Han fungerar inte som andra barn och ska då inte behandlas som dem. Han ska behandlas efter sina svårigheter vilket gör att han automatiskt särbehandlas, eller snarare får sina svårigheter tillgodosedda. Likabehandlinsplaner är bra att ha, men det måste även behandlas med varje persons inviduella förutsättningar. Jag har ända sedan vi fick Emils diagnos varit öppen med den och kört med öppna kort till alla; personal, anhöriga och andra föräldrar och barn.
Alla i Emils klass är medvetna om hans svårigheter, vi hyschar inte om det. Emil vet att han fungerar annorlunda, men kan nog inte sätta fingret på hur och så än. Han är lite för liten för det. Men vi kommer hela tiden berätta för honom hur det ligger till. Jag tror på mer förståelse från omgivningen om man berättar om hur det är, annars blir det spekulationer och folk bildar sig sin egna uppfattning om vad som är "fel".
Jag vill inte påstå att det är nått "fel" på Emil. Det är inte nått fel på han! Han tänker och fungerar bara annorlunda än vad vi "normala" gör. Eller normala och normala, vi som går under de normala normerna. Men vem fan vill vara normal?! Självklart vill man vara högfungerande i samhället, det tillhör vår överlevnad på något vis. Men samtidigt, vem vill se normal ut? Vem vill överhuvudtaget fungera och tänka normalt? Vad är ens normalt? Det är många frågor som jag brukar tänka på och finner inte några svar.
Tillbaka till skolan. Emils fröknar är så otroligt underbara! De har lärt känna Emil och vet hur han fungerar. Det tar tid att göra det. Det krävs tålamod och engagemang för att göra det också. De människorna har verkligen haft det och jag beundrar dem. Sånna fröknar behövs det mer av! Sen kommer vi till dem som lever i det gamla och i de normala normerna, de som kanske inte vill ändra på sitt tänkande så mycket och försöka tänka i Emils tankar. Jag är så trött på människor som träffar Emil i 5-10 minuter eller lite längre och sedan kan de "hjälpa" oss och komma med lösningar för oss. Men det fungerar inte så! Man måste vara insatt under en längre tid för att ens kunna försöka hjälpa.
Många människor drar alla med asperger över samma kam, de tror att alla har samma symtom och att alla fungerar lika. Men trots sin funktionsnedsättning är de människorna lika inviduella som alla andra människor. De har sina personligheter och olika drag. Vilket gör att funktionshindret yttrar sig på olika sätta. Många tror att det finns olika grader i aspergern. Men det gör inte det, utan det yttrar sig olika på olika människor bara för att alla har olika personligheter. Vissa har, liksom alla andra, svårare för vissa saker och lättare för andra.
Min kamp mot skola och den jobbiga vardagen fortsätter. Tack och lov för Jesper som är den bästa och mest pedagogiska människa som jag har runt mig! Älskar han! För utan honom hade jag stått ensam i detta, förutom de får samhällsstöd och några vänner som står mig nära.
Och som sista tillägg på detta inlägg vill jag säga:
Jag älskar min kärleksfulla Asperger-unge ! Han är så go och underbar och överröser oss med humör och kärlek mellan varven. Jag skulle aldrig vilja byta ut han mot en normal unge som går under de normala normerna. Det skulle nog ingen vilja om man var i min sits. Vi har tuffa dagar och stunder och jag får leva ett annorlunda liv jämfört mot andra. Ett väldigt fyrkantigt liv där jag inte kan göra så mycket spontant, men vem bryr sig.
Ge världen mer "onormalt" så slipper vi så mycket fördomar!
